Cool, auf der Welt zu sein
Natalie Dedreux hat das Downsyndrom und ist gerade von zu Hause ausgezogen. Sie kämpft für ihre Unabhängigkeit – in einer Welt, die Menschen wie sie verhindern will.
Natalie Dedreux hatte schon Besuch von der Kanzlerin, im Schloss Bellevue traf sie den Bundespräsidenten, aber fast genauso viel Spaß macht es ihr, im Alltag selbstständig in den Supermarkt zu gehen. Die Einkaufstasche auf einen Trolley gespannt, zieht sie vorbei an der Obst- und Gemüseauslage, durchquert die Backwarenabteilung und steuert zielstrebig das Kühlregal an: „Ah, da sind sie. Die geliebten Tortellini! Formaggi!“ Was Formaggi heißt, weiß Natalie nicht. Aber sie weiß, wie es schmeckt. „Wenn’s ums Essen geht, bin ich warmherzig“, sagt sie.
„Wir lieben essen sehr, sehr gerne!“ Wir? „Wir Menschen mit Downsyndrom.“
Natalie Dedreux, 21 Jahre alt, 1,46 Meter groß, hat ein Chromosom mehr als die meisten, weil das 21. dreifach vorhanden ist. Sie hat leicht schräg stehende Augen, Mandelaugen, wie sie sagt, eine niedrigere Muskelspannung als andere, sie lernt langsamer. Und sie hat eine eigene Art, zu sprechen. Oft klingt das ein bisschen falsch, ein bisschen niedlich – doch Natalie will nicht niedlich sein. Sie hasst es, wenn man sie „Downie“ nennt. Sie ist kein Kind mehr, auch wenn fast jeder sie automatisch duzt. Natalie Dedreux ist eine erwachsene Frau.
Gerade ist sie von zu Hause ausgezogen, weil sie es, wie alle jungen Frauen, nicht mag, wenn ihr jemand sagt, was sie zu tun und zu lassen hat. Und jetzt, im Supermarkt, kauft sie ein, wie junge Menschen, die gerade ausgezogen sind, eben einkaufen: eine Packung Tortellini, zwölf Rostbratwürstchen, zwei Gläser Tomatensauce, ein Glas Bambussprossen, eine Tiefkühlpizza. „Jetzt noch 'n paar Pick-ups und 'ne Cola und dann hab' ich auch alles.“ 18 Euro 52, sagt die Kassiererin. Natalie zahlt mit einem Zwanziger – mit einem Schein, wie immer, wodurch ihr Portemonnaie sehr schnell sehr schwer wird. Rechnen liegt ihr nicht so.Inwiefern muss man Natalie schützen? Das ist die Frage, die sich stellt, wenn man längere Zeit mit Natalie verbringt. Was kann man ihr zumuten? Wie viel muss man ihr zutrauen? Wie selbstständig kann sie leben? Und wo sind die Grenzen ihrer Unabhängigkeit?
Zurück zu Hause trägt Natalie die Einkaufstasche drei Stockwerke hinauf in die Wohnung. Hier lebt sie jetzt, mit ihrer Freundin Carola, die auch das Downsyndrom hat, und zwei Studentinnen, die den beiden zur Hand gehen und dafür weniger Miete zahlen. Ein neues, inklusives Modell, die Plätze sind rar. Aber Natalie, sagt ihre Mutter, sei eben ein Glückskind: Ihr falle alles vom Himmel vor die Füße.
Sonnenlicht strahlt durch ein hohes Rundbogenfenster, Natalie zieht den roten Daunenmantel aus. Auf ihrem Kapuzenpulli steht „equality“, Gleichberechtigung, ihre Hose ist mit den Kraterlandschaften eines fernen Planeten bedruckt. An der Tür zu ihrem Zimmer klebt ein Zettel, handgeschrieben von ihrer Mutter, mit Hinweisen wie: „Bevor ich aus dem Haus gehe: In den Spiegel gucken – Ist mein Mund/Gesicht sauber? Wenn nicht: Waschen!“
Und, hält sie sich dran? „Manchmal.“
Regeln und Routinen, so die gängige Auffassung, sollen wichtig sein für Menschen mit Downsyndrom. Aber Natalies Mutter, Michaela Dedreux, hat nie eingesehen, nur wegen eines zusätzlichen Chromosoms das Familienleben einzuschränken. Statt ihre Tochter vor der Welt zu behüten, gingen sie auf Reisen: New York, Costa Rica, Dubai, Sansibar. Statt den Fahrdienst zur Grundschule zu nutzen, brachte sie Natalie bei, allein mit der Straßenbahn zu fahren. Je früher sie es lernt, desto besser, dachte sie. Sie wolle die Tochter ja nicht ewig begleiten. Drei Wochen, dann war der Weg drin. Natürlich braucht Natalie mehr Zeit und Unterstützung als andere. Am Vortag hat sie sich beim Braten den Finger verbrannt. Aber danach hat sie das Malheur allein in den Griff bekommen. Nun, keine 24 Stunden später, steht sie schon wieder am Herd, dreht die Platte auf 9, kippt Sonnenblumenöl in die Pfanne und schüttet die Tortellini hinein: „Wird so ’n Insalata!“
Sie zählt die Hälfte von zwölf ab und wirft sechs Bratwürstchen dazu. Als die Teigtaschen plötzlich sehr dunkel sind, macht sie die rechte Platte aus, dreht die linke auf, diesmal nur auf 7, und schiebt die Pfanne rüber. Unkonventionell, aber es funktioniert. Am Ende, als sie alles mit Tomatensauce abgelöscht und die Bambussprossen untergemischt hat, leckt sie genüsslich die Sauce vom Kochlöffel und füllt ihre Kreation, Insalata Formaggi mit Bratwurst und Bambus, in eine Tupperdose – für morgen Mittag, bei der Arbeit.
Dienstags bis freitags, 8 bis 13 Uhr, arbeitet Natalie in einer Sozialstation der Caritas. Brote schmieren, Tische decken, Geschirrspüler einräumen, für 132 Euro im Monat. Ein typischer Job für Menschen mit Downsyndrom. Er langweilt sie zu Tode. Aber in ein paar Wochen ist sie da raus, dann arbeitet sie als Journalistin und Aktivistin, zwei Tage Büro, drei Tage Homeoffice, für das Magazin „Ohrenkuss“, für das nur Autoren mit Downsyndrom schreiben, in ihrer eigenen, oft poetischen Sprache.
„Journalismus ist mein Traumberuf."
sagt Natalie. Sie war auf einer integrierten Gesamtschule, fürs Weltgeschehen begann sie sich zu interessieren, als so viele Flüchtlinge kamen. Sie habe ein Faible für alles, was irgendwie anders ist, sagt die Mutter. Irgendwann erfuhr sie dann von dem Bluttest, der die Diagnose des Downsyndroms in der Schwangerschaft erleichtern soll. Andere betroffene Eltern würden ihre Kinder von der Thematik fernhalten, sagt Michaela Dedreux – aber Natalie wollte unbedingt mehr darüber erfahren. Sie drängte darauf, mit ihrer Mutter in den Kinofilm „24 Wochen“ zu gehen. Darin erfährt ein Paar, dass ihr Kind das Downsyndrom hat. An der Stelle, an der die Mutter sich für die Abtreibung entscheidet, ist Natalie weinend aus dem Kinosaal gerannt. Zu Hause fragte sie ihre Mutter: „Werde ich noch abgetrieben?“ Die Welt, verstand Natalie, will verhindern, dass Kinder geboren werden, die so sind wie sie. Schon bald stellte sie die Frage, die sie quälte, der Kanzlerin persönlich: „Wieso“, fragte sie als Gast der ARD-Wahlarena 2017, „darf man Babys mit Downsyndrom bis kurz vor der Geburt noch abtreiben?“ Die Folgen des Auftritts stehen heute in ihrem WG-Zimmer: der Bobby 2017, der Medienpreis der Lebenshilfe, den vor ihr Prominente wie Günther Jauch oder Kai Pflaume gewannen; der Smart Hero Award 2019; der 25 Frauen Award für „Frauen, die mit ihrer Stimme unsere Gesellschaft bewegen“. Ein Foto zeigt sie mit Angela Merkel, die sie nach dem Auftritt in der Caritas-Sozialstation besuchte. Frank-Walter Steinmeiers Autogramm steckt noch an der Pinnwand im alten Kinderzimmer.
Natalie wurde zu „Menschen bei Maischberger“ eingeladen, Süddeutsche, FAZ und Spiegel schickten Reporter – wobei der „Spiegel“-Artikel sie wütend machte. Dort stand: „Natalie wird nie Journalistin werden.“ Darf ein Journalist so etwas behaupten? Journalist ist keine geschützte Berufsbezeichnung. Natalie hat schon Flüchtlinge interviewt und einen Meeresbiologen. Für den „Ohrenkuss“ war sie dreimal auf Recherche in der Ukraine und hat dort zusammen mit Künstlern und anderen Menschen mit Downsyndrom eine Ausstellung erarbeitet. Natalie ist Journalistin. Eine Journalistin mit Downsyndrom. „Ich finde es wichtig, dass es Menschen mit Downsyndrom auf der Welt gibt“, schreibt sie in ihrer Petition gegen die Übernahme des Bluttests durch die Krankenkassen, unterzeichnet von über 26.000 Menschen. „Es ist doch cool, auf der Welt zu sein mit Downsyndrom.“
Cool, betont mit langem U, ist ihr Lieblingswort. Und weil das Leben cool ist und draußen die Wintersonne scheint, steigt Natalie in ihre schwarzen Stiefel und macht sich auf den Weg in ihr Lieblingscafé, das Funkhaus des WDR. Den Trolley lässt sie stehen, zum Ausgehen nimmt sie die Handtasche. Sie hat goldene Kettchen und ist aus Lederimitat.
„Ist das Schlangenleder?“ „Ja.“ Pause. „Tut aber nix.“
Natalie mag langsamer lernen als andere, aber sie ist nicht so bescheuert zu glauben, jemand habe Angst vor ihrer Handtasche. Sie hat ganz einfach Humor. Wenn sie lacht, ist es unmöglich, nicht mitzulachen. Mit ihr unterwegs zu sein, hat etwas Erleichterndes, vielleicht, weil man keine großen Gedanken wälzt, sondern auf die kleinen, einfachen Dinge achtet.
Auf dem Weg zum Funkhaus kann man sich einfach an ihre Fersen heften: drei Stationen mit der Straßenbahn Linie 1 oder 7, am Neumarkt umsteigen in die U 16 oder U 18, sie kann das im Schlaf. Problematisch wird es nur, wenn etwas schiefgeht – bei der Deutschen Bahn zum Beispiel. „Bitte beachten Sie die geänderte Wagenreihung“, „Die Reservierungen werden nicht angezeigt“, „Der hintere Zugteil fährt heute nur bis Kassel-Wilhelmshöhe“ – man kennt das. Bloß: Wenn Menschen ohne Downsyndrom bei diesem Durcheinander die Orientierung verlieren, liegt das an der unfähigen Bahn. Wenn Natalie nicht weiterweiß, schiebt man es auf ihr Downsyndrom.
Es gibt gar nicht so viel, was sie nicht allein kann. Schnellen, komplexen Konversationen kann sie kaum folgen. Behördendeutsch versteht sie nicht. Der Umgang mit Geld fällt ihr schwer, Termine zu koordinieren auch – bislang hat das ihre Mutter gemacht. Aber warum sollte sie es nicht lernen?
Es ist nicht lange her, da dachte die Wissenschaft, Menschen mit Downsyndrom könnten nicht lesen und schreiben lernen. Heute machen manche reguläre Schulabschlüsse, ein Spanier hat die Uni absolviert und arbeitet als Lehrer. Jeder wächst mit seinen Aufgaben. Michaela Dedreux sagt, ihr komme die Galle hoch, wenn sie sieht, wie Menschen mit Downsyndrom in Behindertenwerkstätten abgeschoben werden, um tagein tagaus Schrauben zu wiegen oder Butterbrote zu schmieren.
Wie unabhängig Natalie Dedreux leben kann, liegt nicht nur an ihr und ihrer Mutter, sondern auch an der Gesellschaft, in der sie lebt. Daran, wie viel Schwäche diese Gesellschaft akzeptiert. Wie leicht oder schwer sie es Menschen wie ihr macht. Natalie, sagt ihre Mutter, brauche keine Fürsorge, sondern Assistenz. Keine Betreuung, sondern ein bisschen Hilfe und Verständnis im Alltag.
Im Funkhaus angekommen, begrüßt Natalie ihre Mutter und ihren jüngeren Bruder Fredo. Sie bestellt „die Pesto“, der Kellner blickt fragend zur Mutter. Doch Natalie wiederholt, „die Pesto!“, und zeigt mit dem Finger auf die Karte. Ah, Spaghetti mit Pesto. War doch gar nicht so schwer.
Natalies Mutter nimmt ihr die trübe Brille von der Nase und wischt sie ab. „Kannst du überhaupt noch was sehen?“ An der Seite ihrer Mutter wirkt Natalie plötzlich viel unselbstständiger als allein. Das Reden übernimmt nun immer öfter die Mutter, vielleicht aus Gewohnheit, vielleicht, weil sich viele, wie der Kellner, automatisch an sie wenden, vielleicht, weil sie das Gefühl hat, sich besonders um ihre Tochter kümmern zu müssen.
Am U-Bahnhof trennen sich die Wege: Mutter und Bruder müssen in die eine Richtung, Natalie in die andere. Als Natalie auf dem Bahnsteig steht, erscheint ihre Mutter noch einmal am Fenster der U-Bahn auf dem Gegengleis. Sie winkt, wie Mütter ihren Kindern im Bus zur Klassenfahrt winken.
„Manchmal ist es schwer, loszulassen“, sagt Natalie. Pause. „Für sie.“